“冰桶挑战”应避免娱乐化商业化倾向

阿宝

　　冰桶挑战五天捐款超去年全年

　　民政部呼吁“冰桶”避免娱乐化商业化

　　一桶冰水向自己头上浇去，看起来不可思议的挑战项目8月17日传到了中国。这项名为“冰桶挑战”的项目，旨在帮助肌萎缩侧索硬化症（ALS）患者。截至昨天21点，#冰桶挑战#话题在新浪微博阅读量已超过10亿，慈善机构5天以来受捐2679178元，超过去年全年的社会捐款。民政部新闻办官方微博昨晚表态：冰桶挑战应避免娱乐化、商业化倾向。

　　□事件效应

　　民政部称应避免娱乐化

　　ALS肌萎缩侧索硬化症，在我国被称为渐冻人症，是运动神经元病的一种，临床上常表现为上、下运动神经元合并受损的混合性瘫痪。最著名的一位渐冻人是物理学家霍金。

　　冰桶挑战起源于美国，规则是，发起冰桶挑战的人往自己头顶浇一盆冰水，并全程录像，挑战结束后点三名好友参与。近期，全球名流纷纷参与挑战，微软创始人比尔·盖茨、苹果CEO蒂姆·库克、脸书CEO扎克伯格等人的冰桶视频风靡全球。

　　一加手机创始人刘作虎成为国内首位冰桶挑战发起人，他8月17日上传了冰桶挑战视频，并向奇虎360CEO周鸿祎、锤子科技CEO罗永浩、华为荣耀总裁刘江峰三位业界大腕发起挑战。五天内，国内IT大佬、文体明星纷纷行动起来，网络上遍布着冰桶挑战的视频。

　　针对引起社会广泛关注的冰桶挑战，民政部新闻办官方微博“＠民政微语”昨晚发表微博称：冰桶挑战活动以轻松有趣的方式宣传关爱罕见病患者，带动了许多有影响力的人士参与，起到了很好的效果。随着社会关注度的提高，建议活动的组织者更加注重活动的实效，避免娱乐化、商业化的倾向。

　　□关注患者

　　王甲欣慰渐冻人不孤单

　　冰桶挑战的初衷是呼吁全社会关怀渐冻人，中国渐冻人群体借此机会获得了前所未有的关注。王甲可能是我国最知名的渐冻人，如今他唯一能动的是眼球。当他用视控电脑在微博上发现“冰桶挑战”后，简直高兴坏了。

　　2007年，曾在单位运动会上夺得百米冠军的王甲被确诊为渐冻人。患病期间，王甲成立了渐冻人关爱基金。如今，他24小时离不开呼吸机。

　　为了照顾王甲，王甲的父母将吉林老家的房子卖掉，来到北京求医。7年来，他们每天为王甲擦拭身子、按摩肌肉、注射营养液。由于面部肌肉萎缩，王甲只能靠管子向胃部输送营养液。王甲的母亲邓江英每天为他注射4次，每次时隔3小时。王甲目前一个月的花销在6000元左右，为了给他看病，父母已花费近200万元。

　　8月18日下午，王甲首次为冰桶挑战发声：“从无人知晓到全世界都在玩，希望来了。这是上帝的美意。”照顾王甲的许虹阿姨说：“那天下午大甲累坏了，但特别高兴。”

　　冰桶挑战日益红火起来，王甲通过眼球运动在电脑上写下：“真的很欣慰，不管是娱乐还是慈善，都超过了最初的期望，越来越多的人开始关注渐冻人，让我们不再孤单。”

　　□家属心声

　　钮承泽的冰桶格外沉重

　　在众多挑战者中，台湾导演钮承泽很特殊，因为他的父亲就是渐冻人。父亲发病时，钮承泽只有小学4年级，经过10年的偏方、推拿、针灸、气功、吃药，都没能缓解钮爸爸的病情，他最终失去了自主呼吸的能力，只能躺在病床上借助呼吸机生存。

　　浇完冰水后，钮承泽说：“我不会忘记，每个大年夜我们都在医院度过。我弟弟提早结束了童年，妈妈为了筹措看护费四处借贷，我也拍摄了很多不愿意演的电影。身为渐冻人家属，很欣慰大家注意到了这种罕见疾病。但是我更希望这不要只是一场热闹而已。期待透过这样的活动，我们都能多关心这世界从未停止的苦难，多珍惜自己拥有的幸福。”