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标题: 公共部门该如何接棒“冰桶挑战” [打印本页]

作者: 雅晴 时间: 2014-10-12 16:50
标题: 公共部门该如何接棒“冰桶挑战”
　　近日，在国外社交网络上风靡的“冰桶挑战赛”传递到中国，大家用冰水将自己浇个透心凉，是为了给罕见病“肌萎缩性脊髓侧索硬化症”患者，也就是“渐冻人”筹款。央视主持人张泉灵完成挑战后，点名“国家卫计委”接受挑战。国家卫计委迅速回应，其新闻发言人毛群安以个人名义捐款，并呼吁关注罕见病患者。（8月21日《新京报》）
　　尽管“冰桶挑战”风刮进了明星圈、企业家圈、媒体圈等，达到了一定目的——北京瓷娃娃罕见病关爱中心截至20日已收到捐款近140万元，但坦率地说，效果仍有限。如今，这股风刮进国家卫计委，让人有了不一样的期待。张泉灵点名“国家卫计委”，目的不是为筹款，而是为了让国家最高卫生行政主管部门对罕见病给予“特殊关注”，因为治疗罕见病，需要的不仅是钱，不仅是社会关注，更需要卫生系统全方位的行动。正如张泉灵所言，“对罕见病患者最根本的帮助力量在政府手里”。
　　尽管国家卫计委表示，多年来通过规范临床技术、开展临床路径管理，提高医务人员对罕见病的诊疗能力，又将苯丙酮尿症纳入新农合大病保障范围，并承诺会继续努力给罕见病朋友更多希望和机会，但在笔者看来，关爱包括“渐冻人”症在内的罕见病，仅靠国家卫计委的力量是不够的，还需要立法，需要药监等部门的力量。
　　从相关报道来看，全球约有30个国家和地区制定了罕见病相关法律，比如，1983年，美国制定了《罕见病用药法》；2000年，中国台湾颁布了《罕见病防治及药物法》。反观我国大陆，罕见病立法现在还是空白。换言之，关爱罕见病需要立法部门帮助，需要法的力量，只有完善的法律才可以调动更多的力量帮助罕见病患者。
　　笔者期待“冰桶挑战”不只是“挑战”国家卫计委，还应该继续“挑战”其他部门，让这场活动在公权力系统持续发酵。一贯严肃的相关部门也许不一定愿意接受这种带有“游戏”意味的慈善“挑战”，但如果越来越多的公众人物点名相关部门接受挑战，对有关部门就是一种无形的压力，或许就能转化为一种动力。比如，点名药监部门呼吁解决罕见病用药难和用药贵的问题；点名医保、社保部门，呼吁将罕见病治疗纳入医保，为罕见病家庭完善社会保障；点名立法部门呼吁完善相关制度；点名某些地方政府，呼吁对某些病例提供特殊帮助等。如果这场慈善活动在公共部门发酵，很可能会产生惊人的正能量。
　　据称，国际已经确认的罕见病有6000种至7000种，占人类疾病的10%左右。期待这场为“渐冻人”筹款的“冰桶挑战”活动，能对其他罕见病的关爱、治疗有所提示，让更多的社会力量、政府力量参与进来，让每名被称为“医学孤儿”的罕见病患者，都能享受到人间大爱，享受到公权力的特殊关爱。

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